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Le film

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Résumé


Charles, 14 ans, est scolarisé à Namur dans un centre pour jeunes polyhandicapés. Après 17h, il rentre à la ferme où travaille toute sa famille. Charles ne parle pas et se déplace dans un fauteuil roulant, lentement très lentement. De retour à la maison il retrouve sa chambre avec ses jouets, sa ferme miniature. En attendant le repas du soir, Charles avec une patience et une obstination incroyables, déplace tracteurs et animaux comme pour imiter ses parents. 

Dans le petit groupe des adolescents polyhandicapés de l’institut médico-éducatif de Montreuil, Sébastien, Hugo, Juliette, Catherine et Océan apprennent à communiquer grâce à un curieux langage fait de dessins et de signes. Entourés de Catherine l’éducatrice spécialisée, nous suivons les progrès des uns et des autres dans cette classe un peu particulière.

Niels et Aude sont les parents d’Océan, polyhandicapé de 14 ans. Ils essaient de vivre comme tous les parents. Régulièrement ils partent en vacances en famille, vont au grand Aquarium de Paris, ou plus simplement au marché. A travers le quotidien de cette famille qui a décidé de faire abstraction du regard des autres nous essayerons de cerner comment le monde extérieur perçoit la condition de la personne polyhandicapée.

A Barcelone au sein de la Fondation Nexe qui prend en charge des enfants polyhandicapés de l’âge de six mois à six ans, nous découvrons la particularité des pratiques expérimentales d’une équipe pédagogique très jeune. Entre bains de chocolats et massages Ayurvédiques, les tout  petits expriment leur ravissement.

Avec ce film nous partons à la découverte d’un monde où le toucher et le regard ont tant d’importance. Nous partageons l’histoire de ces êtres particuliers et interrogeons le regard que nous portons sur eux.



Les intentions du réalisateur

Il y a dix ans j’ai fait un film "Le monde du bout des doigts" avec des personnes aveugles de naissance pour conjurer cette peur de devenir aveugle moi-même. Plutôt que de parler de la cécité, je m’étais intéressé à ce qui les particularisait. Ils étaient comme nous avec la vue en moins. 

Pour ce film, j’ai pu prendre le temps, absolument nécessaire, pour découvrir l’univers des polyhandicapés. Je suis allé dans une quarantaine de centres en Alsace, à Paris, en Lorraine, en Suisse, en Belgique, en Espagne, j’ai rencontré des enfants, des adolescents, des parents, des professionnels, des institutions, des chercheurs, afin de comprendre, de sentir cette vie-là et d’envisager ce film avec eux.

Durant mes repérages, j’ai été touché par les témoignages des familles, et des professionnels. C’est certainement grâce à eux que j’ai pu faire mon chemin, trouver mes marques, pour ne pas abandonner, et me rapprocher de certains enfants et adolescents. Au risque d’énoncer des banalités, j’ai constaté que ce monde n’est pas un monde sans langage, comme je pouvais le penser. Même si la plupart ne parlent pas, certains baragouinent ou balbutient quelques mots. J’ai découvert la pratique de la communication par les pictogrammes qui permet aux professionnels de se faire comprendre par certains enfants et aux enfants de trouver un chemin d’expression. Ce n’est pas non plus un monde sans gestes et sans actions. Certains marchent, même si c’est difficilement, gesticulent, se meuvent dans leur super fauteuil roulant. D’autres encore sont là de manière tranquille juste à ne rien faire et parlent par le regard. Nous sommes loin des a priori et des clichés qui persistent dans la mémoire collective du type «ce sont des légumes ».

Cette multitude de possibilités chez les personnes que j’ai rencontrées m’a rassuré pour envisager un film et m’a amené à concentrer mon regard sur ce qu’ils savaient faire et non pas sur leurs manques. « Faire avec ce qu’on a et avec ce qu’on est » voilà un peu le mot d’ordre de ce projet de film. Partant de là j’ai fait mes choix et laissé libre mon imaginaire. Le propos de ce film sera de voir vivre des enfants et jeunes polyhandicapés et de permettre au spectateur, grâce au cinéma, de prendre du recul face à des personnes qu’il a du mal à regarder dans la réalité. Avec ce film je veux empêcher la mise en ordre de la pensée sur « les polyhandicapés » et sur le handicap de manière générale. Je souhaite au contraire que ce film suscite des questionnements, quitte à nous renvoyer à nos propres limites. 

Je tiens donc à porter un regard singulier sur un monde différent du nôtre, avec des êtres différents de nous pour les révéler par ce qui les particularise. Et ce qui les particularise est peut-être justement quelque chose qui est, paradoxalement, semblable à nous.  Il y a peut-être quelque chose d’insupportable à cet endroit : c’est la vie qui continue malgré tout, malgré l’apparente laideur, malgré l’apparente souffrance. C’est d’une humanité difficile à accepter dont veut témoigner ce film.


Damien Fritsch

Maîtrise d’ethnologie à l’Université des Sciences Humaines de Strasbourg. Depuis 1993 intervenant au Lycée Stanislas de Wissembourg dans une section Cinéma. De 2003 à 2009 chargé de cours à l’Université Marc Bloch de Strasbourg (Master Pro Documentaire). Il a notamment réalisé :

LES ENRACINÉS

2005, documentaire 52’ diffusions : France 3 Alsace, France 3 Bourgogne Franche-Comté, Arte.

1er Prix festival Caméra des champs 2005, 1er Prix aux Rencontres du moyen-métrage de Brive, 2005.

LE MONDE DU BOUT DES DOIGTS

2000, documentaire 53’ diffusions : France 2, France 3, France 3 Alsace, 

Grand Prix festival Filmer en Alsace 2001, Prix SCAM du meilleur documentaire de création, 2002.